Le persone affette da demenza hanno bisogno delle cure e del sostegno di un caregiver ed in assenza di esso avrebbero una qualità di vita peggiore e bisogno di cure istituzionali precoci. La maggior parte dei caregiver è costituita da coniugi e da figli (1,2,3). Tuttavia, il supporto che forniscono ha un costo in termini di disagio e di benessere psicofisico. Essi infatti, sono spesso chiamati secondi pazienti invisibili. Gli effetti dell’essere un caregiver familiare sono generalmente negativi, con alti tassi di carico e morbilità psicologica, nonché isolamento sociale, maggiori problemi di salute e difficoltà finanziarie. Dunque è fondamentale quando si prende in carico un paziente con demenza supportare anche il caregiver familiare (4). I caregiver familiari si ritrovano a fornire assistenza per diversi motivi: amore per il proprio caro, valori morali, senso del dovere oppure per senso di colpa, pressioni sociali o difficoltà economiche (5). Le ultime motivazioni possono causare più insoddisfazione verso il proprio ruolo e maggiore sofferenza emotiva rispetto a quelle più positive (6) che portano il cargiver a sperimentare un maggiore supporto sociale, migliori relazioni, meno oneri e una migliore salute. Sebbene gli aspetti negativi del caregiving per le persone con demenza tendano a ricevere la maggior parte dell’attenzione, è bene menzionare anche quelli risultati positivi; (7,8) Sanders (9) ad esempio ha riferito che alcuni caregivers sperimentano anche esperienze positive come il piacere di stare insieme, condividere attività, sentire un legame reciproco, crescita spirituale e personale, maggiore fede e senso di realizzazione.
Dovendo bilanciare l’assistenza della persona con demenza con altre esigenze di vita, tra cui l’educazione dei figli, la carriera e le relazioni, i caregivers hanno un carico maggiore, stress, depressione e una varietà di altre complicazioni di salute (10). Numerosi studi riportano che prendersi cura di una persona con demenza è più stressante che prendersi cura di una persona con una disabilità fisica (11,12,13) Il caregiver, infatti, sperimenta sentimenti ambivalenti, da una lato la necessità oggettiva di prendersi cura del proprio caro che manifesta disturbi comportamentali e dall’altro far fronte al proprio vissuto emotivo rispetto a questa condizione. (9,14)
Gli effetti negativi legati allo stress possono manifestarsi con una sintomatologia depressiva e ansiosa. Numerosi studi hanno dimostrato una solida relazione tra il caregiving e gli effetti negativi sulla salute psicologica (15,16,17) ad esempio riportando tassi di depressione (tra il 23% e l’85%) (18,17) e di ansia (tra il 16% e il 45%) nei paesi sviluppati,(16,19,20) mentre, in quelli in via di sviluppo, la morbilità psichiatrica varia dal 40% al 75% (3).
Un’ulteriore attenzione va data al concetto dell’isolamento sociale che spesso i caregivers sperimentano. Essi infatti tendono a sacrificare le loro attività ricreative, i loro hobby, e limitare il tempo con amici e familiari, rinunciando o riducendo il lavoro (21,22)
Tutti questi dati portano alla luce la necessità di fornire un supporto al caregiver perchè la diagnosi di demenza non riguarda solo il paziente ma tutto il nucleo familiare che deve riadattarsi per fronteggiare la malattia.
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